La vida nos pone a veces entre la espada y la pared y nos envía problemas sobre los que tenemos que tomar una decisión difícil, siendo las opciones positivas y negativas en diversos aspectos. Cuando solo nos afectan a nosotros es más fácil decidir, pero ¿y cuándo afecta a nuestros hijos?
Algo así le pasó a una pareja de Michigan, EE.UU., cuya hija nació con lo que se conoce como deficiencia femoral focal proximal y tuvieron que escoger entre no hacer nada y que tuvieran que amputarle la pierna o salvar la extremidad 'fracturándosela' hasta en 300 ocasiones en una maniobra dolorosa para la niña.

Qué es la deficiencia femoral focal proximal

La deficiencia femoral focal proximal es una anomalía esquelética poco frecuente. Se calcula que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos vivos y a menudo se diagnostica ya durante el embarazo. Puede ser bilateral, que afecte a ambos huesos del fémur, y entonces puede tardarse más en diagnosticarse, o unilateral, si afecta a solo uno, cuya diferencia hace que sea más simple darse cuenta de la afectación.

Lo que sucede cuando un bebé tiene una deficiencia femoral focal proximal es que el fémur de la extremidad afectada no crece lo que debería crecer y entonces la pierna no alcanza la largura que sería esperable. Esto es lo que le pasó a la hija de Jackie y Matt Moravek, que nació con la pierna izquierda afectada y tuvieron que escoger qué camino seguir.
Dependiendo del grado, de la diferencia entre una pierna y otra, el tratamiento puede ser la amputación de la extremidad (si es muy corta), el uso de una prótesis para igualar la pierna con la otra o el alargamiento mediante fijadores externos.



Estas son las posibilidades que les dieron, y ellos optaron por la solución que más daño haría a la niña, pero que mejores resultados estéticos y de movilidad le ofrecerían: la colocación de fijadores externos para alargar los huesos paulatinamente.

Once centímetros de diferencia

La diferencia no era poca, once centímetros, así que el tratamiento iba a ser largo y tedioso. Dudaron mil veces si era la decisión correcta, se preguntaron si no estaban siendo demasiado crueles con su hija, el amor de sus vidas, su pequeña Elsie, pero finalmente decidieron que querían para ella lo mejor, y no había duda de que a pesar de que iba a ser duro para todos, pero sobre todo para la niña, era la mejor opción.



Antes de empezar con el alargamiento intervinieron a Elsie en una operación de seis horas en que le reconstruyeron la rodilla, el tobillo y la cadera, para posibilitar que después pudiera caminar del mejor modo posible.
En la misma intervención le colocaron unos fijadores externos a través de la piel de la niña, sujetos a sus huesos y con un mecanismo que iba a permitir ir alargando la tibia y el fémur desde el exterior, separándolos.

Las 300 'fracturas'

 

He entrecomillado la palabra fracturas porque suena muy bestia para explicarlo así, pese a que realmente consiste en algo parecido. Cada día, tres veces al día, sus padres tenían que activar manualmente el mecanismo externo para separar el fémur de la tibia hasta en un milímetro por día.
Un hueso, cuando se fractura, crea el llamado callo óseo: nuevas células óseas que unen un extremo y otro del hueso para repararlo. Pues bien, los padres de Elsie tenían que hacer esto continuamente, separar los extremos, dejar unas horas para que empezaran a unirse, volver a separarlos, dejar que volvieran a unirse, y así cada día para que el hueso no dejara nunca de construirse. A la vez, los músculos hacían lo propio, así como la piel y el resto de estructuras de la extremidad.
Esto resultó muy doloroso para la niña, que lloraba a menudo con la maniobra, y por eso tuvo que tomar analgésicos continuamente, que la ayudaran a sobrellevarlo. La madre, la señora Moravek, lo explica así al Huffington Post:
Me sentía muy impotente. Estaba muy satisfecha con su progreso pero era difícil verla sufriendo y llorando (...) La limpieza de las heridas abiertas, donde estaban los fijadores que llegaban al hueso, era lo peor. Era una agonía para ella. Me sentí fatal por hacerlo sin tenerla en cuenta, pero teníamos un objetivo final en mente.

Deberá volver a hacerlo más adelante

 

 

 

Ahora, con cuatro años, sus piernas son prácticamente iguales, aunque no ha acabado todo. A medida que crezca volverán a diferenciarse y Elsie tendrá que someterse de nuevo al mismo tratamiento para volver a equipararlas, cuando deje de crecer, para cuando calculan que tendrá que igualarlas de nuevo en unos 10 centímetros. ¡Mucho ánimo Elsie!
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