La escasez de antirretrovirales hace temer a los enfermos con VIH, que llegan al pánico al enterarse que el Ministerio de Salud no ha emitido ninguna orden de compra ante la Organización Panamericana de la Salud para adquirir el tratamiento de este año. Niños, jóvenes y adultos sufren por igual, y además deben enfrentar la discriminación y el estigma del diagnóstico

Marina no teme tanto por su vida como por la de su hijo. Ambos padecen VIH y fue ella quien contagió a Martín durante la gestación. La falta de antirretrovirales y la noticia de que el Ministerio de Salud no ha emitido compra de los medicamentos para tratar el VIH le producen pánico y le entrecortan la voz pero, como activista, le sirven de gasolina para pelear.

Martín tiene 9 años y ha tenido tratamiento continuo desde su nacimiento. “Los niños que toman Kaletra en suspensión van a tener tratamiento solo hasta mayo porque es el inventario que queda en el Sefar (Servicio de Elaboraciones Farmacéuticas) de lo que habían comprado en años anteriores. El Kaletra pediátrico, que sería la otra opción, hay apenas hasta junio. Todos los niños que toman este tratamiento lo van a descontinuar porque ya no habrá. ¿Qué vamos a hacer en un mes?”, se pregunta la madre de 35 años.

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En Venezuela, la adquisición de antirretrovirales es responsabilidad del Programa Nacional de Sida, del Ministerio de Salud. “Yo no tengo recursos para ir a otro país a comprar. ¿De dónde sacamos los pasajes y los dólares para comprar medicinas afuera?”, cuestiona Marina.

En Anzoátegui, donde viven, hay otros 30 niños en la misma situación de Martín, de acuerdo a la información que manejan en la organización Anzoátegui sin Sida. Los datos relacionados con VIH y Sida, como casi cualquier información epidemiológica, están desactualizados pues el Boletín Epidemiológico no se publica desde julio de 2015 y consultar la base de datos en la web del ministerio es imposible desde hace una semana pues, aparentemente, fue hackeada.

Las cifras disponibles discrepan entre sí. En 2012 el gobierno informó a Onusida que al menos 600 niños nacen cada año en Venezuela con VIH. Ese año se anunció que 220.000 personas tienen el virus y 48.000 recibían tratamiento antirretroviral en el país. En septiembre del año pasado, el entonces ministro de Salud, Henry Ventura, aseguró que había la misma cantidad de pacientes medicados; pero la Memoria y Cuenta de 2015 de Min Salud, asegura que el número de pacientes en tratamiento asciende a 62.225.

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Entre 1983 y 2012, según ese mismo reporte, 18.071 personas fallecieron por causa de la enfermedad. 
En el convenio con Onusida, el año pasado se destinaron 8.000 dólares para “prevención, atención y vigilancia del VIH/Sida, infecciones de transmisión sexual, enfermedades transmisibles y enfermedades crónicas no transmisibles”.

Crisis por todos los costados

Carmen vive en el estado Táchira, tiene 52 años de edad y fue diagnosticada con VIH hace 16 años. “Yo tomo Lamivudina. Estoy muy preocupada. Si no compran no sé qué iremos a tomar. Desde hace una semana no me tomo el tratamiento. En 15 años esto nunca me había pasado. Tengo unos buenos valores de laboratorio, pero eso no quiere decir que no se me vayan a bajar al piso si no me tomo las medicinas”, dice.

Además de seropositivo, Carmen es hipertensa. “Tengo más de un año que no me tomo la pastilla de la tensión, porque no la consigo. Mi madre tiene cáncer y tiene más de seis meses que no se aplica quimioterapia. Mi sobrino también tiene VIH. No nos queremos morir. Es para sentarse a llorar”, cuenta la mujer, mientras en efecto, se sienta y deja correr sus lágrimas.

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En la Fundación Sida Región Táchira tienen registrados a 50 niños, de 0 a 17 años, con VIH. “Para ellos no es solo el tema de los medicamentos, sino la falta de fórmulas lácteas. ¿Cómo se van a alimentar si sus mamás no los pueden amantar? Táchira es una región abandonada, creo que por problemas políticos. Desde septiembre no veo una paca de jabón para ropa, no hay comida, no hay recursos”, lanza la cincuentenaria mujer.

La complicación de un paciente con VIH que deja de tomar el tratamiento no conlleva un deterioro brusco pero sí puede conducirla a la muerte, explica Elia Sánchez, presidente de la Sociedad 
Venezolana de Infectología. “Se ve que empiezan a perder peso, se ponen un poco más amarillos. Pero lo que más percibo es la angustia, porque cuando uno les inicia el tratamiento es muy enfático en que no puede fallar ni una dosis, les decimos que se pongan alarmas para no olvidarse y ellos lo asimilan de tal manera que cuando están un mes sin tratamiento les afecta mucho”.

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Las consecuencias en el organismo de la suspensión de la medicación son difíciles de monitorear, pues en el país no hay cargas virales ni inmunofenotipaje desde octubre, al menos en el interior del país. “Tampoco se están realizando tests de resistencia para saber qué tan efectivo está resultando un tratamiento. Informalmente nos dijeron que a partir de abril estarían llegando al Instituto Nacional de Higiene los reactivos para exámenes de carga viral”.

Vivir con el estigma
Hasta el momento, Santiago no se ha visto afectado por la falta de antirretrovirales en el país. Toma Kivexa, Ritonavir y Atazanavir, que no han escaseado. Su lucha es en otras trincheras, desde las sombras, a tenor de la discriminación. “Cuando me dieron la prueba confirmatoria en 2012, sentí que se me caía el mundo. Solo lo sabe mi mamá. Mi grupo familiar son personas muy nerviosas y para no crearles incertidumbre o preocuparlos preferí no contarles nada”.

Con 22 años, el muchacho vive con su abuela, su tía, su hermana y otro tío, además de su mamá. No tiene muy claro cómo se contagió, pero sospecha que fue tras una relación sexual que mantuvo sin protegerse con una persona que no era su pareja habitual. “Al comienzo siempre te cuestionas quién te contagió, hace cuánto, cómo sería. Pero a estas alturas ya es mejor no darle más vueltas a eso”.

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Hasta el momento, Santiago tiene una pequeña cantidad de medicinas en casa con las que puede seguir por los próximos meses, “pero la carga viral, que deberíamos hacérnosla cada seis meses, ya tengo más de un año que no me la hago porque no hay reactivos”.

Lo que sí le quita el sueño son las pruebas al momento de buscar empleo. A pesar de que la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o Sida y sus Familiares prohíbe expresamente en su artículo 24 “exigir o practicar exámenes diagnósticos para VIH para las personas que aspiran ingresar a trabajar, así como durante la relación de trabajo, incluyendo los exámenes de salud pre y post vacacionales”, Santiago asegura que le han negado dos veces la oportunidad de trabajar en grandes empresas por su condición de seropositivo.

“En 2013 me contrataron en Locatel de San Martin. Comencé a trabajar y duré 11 días. Me habían contratado sin chequeo médico, pero cuando me lo hicieron al día 10, me dijeron que hasta ese día trabajaba. No me dieron ninguna razón, pero mi jefe directo estaba encantado conmigo y no había otro motivo”. Para ese momento, no había una ley que lo protegiera.

“Hace poco se dio la oportunidad en Banesco, fui a entrevistas, pruebas psicológicas, de conocimiento. Me hicieron los exámenes y hasta el sol de hoy estoy esperando la llamada. Para tener dinero soy preparador de matemáticas por mi cuenta y vendo charcutería en mi casa”. Santiago es economista y cursa estudios en el área de la salud actualmente.

Pablo Montilla, de Gente Positiva Apure, denuncia que, aunque es ilegal, muchas empresas obligan a los trabajadores a hacerse la prueba de VIH. “Los militares son de los que te obligan, igual que a los profesores, y si sales positivo no ingresas. Son las leyes del gobierno que viola el propio gobierno”.

Documentar para denunciar

Uno de los dos infectólogos autorizados para recetar antirretrovirales en el oeste de Caracas es Carlos Pérez, del hospital José Gregorio Hernández de Los Magallanes de Catia. El médico asegura que la discriminación se vive incluso puertas adentro de los centros de salud.
“Hemos tenido problemas con los kits de bioseguridad. Las medidas de prevención de riesgo son universales, independientemente de la serología, pero como el gobierno no garantiza esos insumos, el kit de bioseguridad se convierte en un elemento discriminatorio del acceso a la atención asistencial integral para los pacientes con VIH. Desde el anestesiólogo para abajo piden el kit de bioseguridad para todo, consecuencia del desgobierno”, apunta.

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Pérez cree que es necesario que se sustancien las denuncias de fallecimientos y complicaciones del estado de salud de los pacientes por no tener los medicamentos que debe garantizar el Ministerio de 

Salud. “Hay que hacer una buena demanda penal por violación de derechos humanos”, señala quien presentó sus evidencias ante la subcomisión de Salud de la Asamblea Nacional.

Este año, cuando el infectólogo pidió al Programa Nacional de VIH/Sida el medicamento Raltegravir (usado cuando se ha creado resistencia a otros antirretrovirales), la respuesta que recibió fue que no había disponibilidad en Venezuela para el medicamento porque el laboratorio que lo importaba se fue del país. “Esa no es la respuesta que yo le estoy pidiendo. La respuesta es que lo consigan en la India o con los genéricos que ellos quieran. La ficha es una locura. Tiene un apartado que pregunta si el criterio de cambio de tratamiento es desabastecimiento de antirretrovirales, ese no es un criterio médico. Los criterios de inicio de tratamiento son unos y los de cambio de tratamiento son otros. Pero aquí el papel aguanta todo”. Sobre todo cuando los enfermos no son familia del gobernante de turno.
* Todos los nombres de pacientes han sido cambiados a solicitud de los entrevistados
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