http://www.iqb.es/dermatologia/atlas/generalidades/erosion.jpg
¿Qué es la EB?

Se denomina epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa






¿Cuándo Aparece?


Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social







Clasificación


Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EB:


dijo:
- Simple o epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis
- Distrófica , a nivel de la sublamína densa.
- De la Unión o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida.


En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el

- Sindrome de Klinder, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.


A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendràn distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los mas leves hasta los mas severos que dificultan la deambulación.







¿Qué Debemos Saber?


dijo:
La EB es una enfermedad genética:

NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO AFECTA EL ÁREA INTELECTUAL
SI AFECTA EL ÁREA EMOCIONAL







Que hacer ante la aparición de una ampolla


Es primordial pinchar y drenar el líquido de las ampollas que aparecen para evitar que el liquido agrande la ampolla, además así evitamos el dolor que genera la misma, su drenaje es indispensable. También hay que tratar de que el techo de la ampolla se mantenga en su lugar para proteger la zona, a veces esto no puedo lograrse porque se desprende. Cuando decimos proteger implica colocar una venda tipo adaptic ya vaselinada, o de no contar con la misma impregnar en vaselina una gasa común. Hay que pincharlas con aguja hipodérmica o con un bisturí en caso de usar esto ultimo, ser muy cuidadoso, ya que es elemento muy filoso.






Higiene


En lo que respecta a la persona que realice el baño y las curaciones:


dijo:
No tener las uñas largas.
No usar anillos.
Tener las manos limpias.
Tener paciencia y mucho amor, para que la curación resulte lo menos traumática posible.
Usar guantes descartables.







Curación:


Luego ir mojando el cuerpo para poder retirar el jabón, y al sacar al niño de la bañera, no secar frotando, sino apoyando la toalla suavemente, no arrastrar es fundamental, porque podemos arrastrar piel, recuerden que la piel va a estar húmeda y fácilmente podríamos levantarla. Una forma es levantarlo totalmente colocando las manos por debajo de su cuerpo.
Para la limpieza del cabello usar champú neutro o suave para niños, es lo mas indicado en estos casos.
Antes de hacer cualquier cambio en las rutinas de curación, es fundamental la consulta con su dermatólogo.
Las curas deben hacerse una vez al día o cada dos días.
Apoyar al niño sobre el campo estéril o sabana limpia. Comenzamos por el dorso y nalgas, para que el niño se pueda mantener acostado durante el resto de la cura, secar bien, lo importante es revisar que no hayan quedado restos de piel muerta, en ese caso cortar cuidadosamente , las heridas deben quedar limpias; de ser necesario colocar antibiótico (acido fusidico o mupirozina).


Por que utilizar vendajes:


La piel de los niños con eb es muy frágil y débil, en los casos de bebes esta aumentada la fragilidad. En algunos casos el vendaje se utiliza no solo para sujetar apositos , sino para proteger la superficie de piel que no esta dañada. En el caso de lactantes, que tienen movimientos descoordinados deben ser vendadas las partes del cuerpo con mas tendencia al roce. Ej: manos y pies, de lo contrario se deben proteger con ropa que cumpla la función de protección (guantes).

Vendaje de manos:


Muchas veces en hospitales recomiendan vendar las manos sin separar los dedos. Esto ha llevado a que las manos se deformen y los dedos se unan con mayor rapidez.
Algunos padres decidieron dejar las manos sin vendar, pero en los casos en que se han vendado los dedos, los resultados han sido muy buenos. Por eso, nuestra recomendación es vendar dedo por dedo.
La prevención de la unión de los dedos, se puede hacer aplicando pequeñas tiras de aposito entre los espacios de los dedos, que permite evitar que la piel de los dedos se una hasta la siguiente cura. La cura de lesiones entre los dedos comienza por la limpieza de las lesiones y aplicando pomada si es necesario. Se debe cubrir con un aposito extremadamente suave, maleable y cicatrizante. Este aposito puede ser recortado para que ase adapte como un guante, recortando espacios redondos correspondientes a cada dedo.




Vendaje de piernas:

Es muy útil comenzar por el muslo, luego continuar con el pie hasta llegar a la zona del muslo









Complicaciones


dijo:
La predisposición para desarrollar infecciones locales, pudiendo convertirse en infección generalizada.
La alteración en la calidad de vida de los que padecen las heridas y entornos familiares.
La alternación de la movilidad espontánea del paciente.
La perdida de nutrientes a través de la apertura de las heridas.
La alteración de la estructura de la piel por la alteración de la fibra del colágeno.

Comparte este artículo con tus amigos
 
Top